Centro de Excelencia en Enfermedades Cr贸nicas de Cayetano publica estudio sobre la experiencia de vivir con demencia en el Per煤
El estudio, publicado en Alzheimer’s & Dementia, analiza el recorrido de las personas con demencia y sus cuidadores en el sistema de salud peruano y plantea oportunidades para fortalecer su atenci贸n.
El Centro de Excelencia en Enfermedades Cr贸nicas (CRONICAS) de la Universidad Peruana Cayetano Heredia lider贸 un estudio que analiza la experiencia de las personas que viven con demencia y de sus cuidadores familiares durante su recorrido por el sistema de salud peruano. Publicada en la revista Alzheimer’s & Dementia, la investigaci贸n constituye el primer mapeo integral de este proceso en el pa铆s y aporta evidencia para mejorar las pol铆ticas y servicios dirigidos a esta poblaci贸n.
El trabajo fue desarrollado por un equipo internacional encabezado por investigadores de Cayetano y cont贸 con la participaci贸n de especialistas de Imperial College London, The George Institute for Global Health UK, University of Oxford, Cardiff University, The University of Sydney y The University of Edinburgh.
Los autores del estudio son Daniela Rossini-Vilchez, Francisco Jose Tateishi-Serruto, Christopher Butler, Mar铆a Sof铆a Cuba-Fuentes, Silvana Perez-Leon, Miriam L煤car-Flores, Guillermo Almeida-Huanca, L. Carolina Olaya-Silva, J. Jaime Miranda, Maria Kathia Cardenas, Jose Carlos Vera Tudela, Antonio Bernabe-Ortiz, Rafael A. Calvo, Francisco Diez-Canseco, Filipa Trigo Landeiro, Graham Moore, Lee White, William Whiteley y Mar铆a Lazo-Porras, junto con el IMPACT Salud Research Group. Los investigadores resaltados pertenecen a nuestra universidad.
Para desarrollar la investigaci贸n, el equipo entrevist贸 a personas con demencia, cuidadores familiares y profesionales de la salud en Lima, Huancayo, Iquitos y Tumbes. A partir de estos testimonios construy贸 un mapa del recorrido del paciente, identificando tres etapas principales: antes del diagn贸stico, diagn贸stico y continuidad de la atenci贸n. En total participaron 39 personas, entre ellas pacientes, cuidadores y profesionales de la salud, cuyas experiencias permitieron comprender c贸mo se desarrolla la atenci贸n de la demencia en diferentes regiones del pa铆s.
Uno de los principales hallazgos es que las familias pueden tardar entre uno y diez a帽os desde la aparici贸n de los primeros s铆ntomas hasta buscar atenci贸n m茅dica. En muchos casos, las manifestaciones iniciales son atribuidas al envejecimiento normal, lo que retrasa el diagn贸stico y el inicio del tratamiento. A ello se suman la fragmentaci贸n del sistema de salud, la escasez de especialistas, los largos tiempos de espera y las dificultades para acceder a pruebas diagn贸sticas y medicamentos.
El estudio tambi茅n evidencia que los cuidadores familiares desempe帽an un rol central durante todo el proceso. Adem谩s de acompa帽ar a las personas con demencia en la b煤squeda de atenci贸n, asumen la coordinaci贸n de citas, tratamientos y cuidados diarios, enfrentando una importante carga emocional, f铆sica y econ贸mica. Los investigadores destacan que, ante la ausencia de una ruta de atenci贸n claramente establecida, son las propias familias quienes terminan articulando los distintos servicios de salud para garantizar la continuidad del cuidado.
Otro hallazgo relevante es el papel que cumplen los Centros de Salud Mental Comunitaria, percibidos por pacientes y cuidadores como establecimientos que ofrecen una atenci贸n m谩s accesible, cercana e integral que otros servicios. Sin embargo, los autores se帽alan que persisten importantes desaf铆os, como la limitada disponibilidad de medicamentos espec铆ficos para demencia, la escasez de especialistas fuera de Lima y la necesidad de fortalecer el apoyo a quienes ejercen labores de cuidado.
Los resultados constituyen una valiosa fuente de evidencia para fortalecer la implementaci贸n de pol铆ticas p煤blicas orientadas al diagn贸stico oportuno, la continuidad de la atenci贸n y el desarrollo de servicios de apoyo para las personas con demencia y sus cuidadores. Asimismo, refuerzan el compromiso de la Universidad Peruana Cayetano Heredia con la generaci贸n de conocimiento cient铆fico que contribuya a mejorar la salud p煤blica y la calidad de vida de la poblaci贸n peruana.
El art铆culo completo, titulado The journey of living with dementia in Peru: Perspectives from people with dementia, carers, and healthcare professionals, est谩 disponible en la revista Alzheimer’s & Dementia (DOI: 10.1002/alz.71581).
